För ungefär två år sedan var jag ute i Boxholms-skogarna och tältade med några vänner. Vi åt gott vid en lägereld vid en sjö och hade väldigt trevligt. Jag hade satt upp min hängmatta mellan två träd precis vid strandkanten, men när det var dags att sova fann jag mig sömnlös. Min puls var skyhög och jag kunde inte komma ner i varv trots att jag försökte med andningsövningar för att lugna ner min kropp.
Dagen efter vaknade jag förstås outvilad med en utmattningskänsla i hela kroppen. Frukosten bestod av krabbelurer och vi började rulla hemåt Linköping. Sedan den här upplevelsen har min kropp känts trasig. En rusande puls som gav ett konstant susande ljud inombords, nästan som ett rusande tåg. Sedan den dagen har jag inte mått bra.
Jag började undersöka vad som kunde vara fel och tog blodprov för Werlabs. Men ingenting var fel enligt de 43 olika markörer de testet visade. Läs inlägget jag skrev om det här. Jag fick alltså inget svar på varför jag mådde så dåligt, och därför har jag länge trott att det varit pga stress.
Mina (primära) symptom:
– PEM (post exertional malaise). Detta har varit mitt största och värsta symptom. Vad som helst kunde utlösa en stor fysisk utmattning; bilkörning, fotografera, städa hemma, jobba, träna, leka med vänners barn etc. Det gjorde mitt liv begränsat och oftast lämnade jag inte hemmet eftersom minsta lilla som kroppen upplevde som ett hot utlöste utmattning (oftast dagen eller dagarna efter). Jag kunde emellanåt cykla e-mtb men alltid med en efterföljande fysisk krasch dagen efter.
– Värmeintolerans. Direkt utmattning vid promenader i varmt väder (över 20 grader) eller bada varmt i badkaret.
– Inget klipp i steget. Benen har känts tunga majoriteten av den här tiden. Att gå i trappor och backar har varit särskilt tungt.
– Pirr i nervsystemet. Efter större fysisk ansträngning (t ex styrketräning), som kräver en del av nervsystemet, så kändes det ungefär som sockerdricka i kroppen. En pirrande känsla som jag inte tidigare upplevt i mitt liv och som inte var behagligt.
– Temperaturregleringssvårigheter. Jag kunde oftast inte sova i vårt sovrum eftersom det blev för varmt, och jag sov på soffan ute i vardagsrummet med balkongen öppen.
– Täppt i näsan och muntorrhet. Vaknade oftast med helt eller delvis täppt näsa och torrhet i munnen som följd.
En tid senare kontaktade jag en näringsterapeut som direkt rekommenderade mig att utesluta både vete och mejerier ur min kost. På två dagar försvann den här susande känslan i kroppen och pulsen kom ner. Jag kände mig som en ny människa! Jag fortsatte att jobba med henne i ett år ungefär, men under den här tiden kände jag mig sämre igen. Vi hade fortfarande inte listat ur grundorsaken till mina besvär utan främst jobbat med att balansera mina mineraler i kroppen.
Kortisolprov. Kunde det vara binjureutmattning?
Sedan i april i år har jag varit hemma på heltid och inte kunnat arbeta. Under dessa två år som sjuk har jag gjort mycket research och läst om andras berättelser, jag ville ha svar på vad som var fel och inte förlita mig på andra. Jag köpte böcker om vagusnerv-reglering och gick till en stresscoach. Stresscoachen har hjälpt mig väldigt mycket med att komma i kontakt med mina känslor och hitta mitt riktiga jag, men min PEM bestod.
Nu i våras gjorde jag också ett kortisoltest där man skickar in saliv från olika tidpunkter under en dag för att på så sätt se hur ens kortisol-kurva ser ut. En normal kortisolkurva är förhöjd på morgonen för att sedan gå ner över dagen och vara låg på kvällen. Har man t ex binjureutmattning kan kurvan vara helt plan. Mitt provsvar visade på normal kortisolkurva, så där och då började jag förstå att det inte kunde vara binjureutmattning som jag led av.
Klicka för större storlek
Under dessa två år har jag testat många olika saker för att se om det kunde hjälpa.
Vad jag testat:
– Uteslutning av vete och mejerier ur kosten
– Nervsystemreglering med meditation, stresscoachning och vagusnervstimulering
– Kosttillskott (bl a QOQ10 som är bra för mitokondrierna)
– Äta mer eller mindre mängd kolhydrater
– Reducera all psykisk och fysisk stress. Slutade t o m jobba
– Pacing. Det innebär att man hushåller med kroppens resurser men försöker utmana sig ”lagom” mycket
– Vila
– Rödljusterapi. Köpte en helkroppspanel som jag satt vid morgon och kväll.
Inget av detta hjälpte mig med grundproblemet även om nervsystemsreglering varit väldigt skönt på andra sätt. Att utesluta vete och mejerier har över lag gjort min kropp mindre inflammerad och tarmen gladare, men inte heller detta gjorde mig frisk.
MCAS – Mastcellsaktiveringssyndrom & fasta för att läka
Eftersom jag inte ger mig och ville bli frisk fortsatte jag läsa på och funderade mycket på mitokondriell dysfunktion och post-covid. Jag gick med i olika grupper på Facebook och Reddit, och här skrev en kvinna till mig och berättade att hon hade något som heter MCAS och att hennes symptom var väldigt lika mina. MCAS står för Mastcellsaktiveringssyndrom och innebär i stora drag att immunförsvaret reagerar kraftigt på allt kroppen ser som ett hot. MCAS kan utlösas av Covid-19 (och jag har haft viruset två gånger). Jag vill dock poängtera att jag inte har fått en officiell diagnos och att jag kan ha lidit av andra saker.
Här började poletten trilla ner. Jag tittade olika videos på YouTube där framförallt Steve Hendricks pratade om fastans positiva inverkan på post-covid:
Att immunförsvaret i mångt och mycket kan reset:as på tre dagars vattenfasta visste jag sedan innan, och jag beslutade mig för att börja fasta mer strikt. En del av mig trodde nog inte att jag skulle klara av att fasta på enbart vatten under någon längre tid, och jag började se mig om efter olika faste-retreats. Ett av världens bästa heter Buchinger Wilhelmi och finns i Spanien och Tyskland. En sju dagars fasta inkl läkarundersökningar och logi ligger på runt 36.000 svenska kronor. Helt överkomligt om det är läkande.
Eftersom jag inte hade så mycket pengar liggandes just då så testade jag att fasta på egen hand. Jag tänkte att jag kunde börja lugnt med nån dag eller två för att jobba mig upp till 7 dagars fasta. I slutet av maj i år bilade vi ner till Skåne och resdagen ner fastade jag helt och hållet med enbart vatten och havssalt. Vi hade sedan en heldag i Skåne där vi var på handpan-workshop (som jag skrivit om här). Den här dagen åt jag som vanligt.
Detta var en kort visit och vi körde hem dagen efter och då passade jag också på att fasta med enbart vatten och salt. Det här var en måndag, och när jag vaknade på tisdagen så kändes min kropp helt annorlunda. Det var som att någon hade tryckt på en knapp. Jag hade förväntat mig att vara utmattad efter att ha rest långt, träffat nya människor på workshopen och befinna mig i ny miljö. Men icke! Jag var piggare än jag varit någonsin under dessa två år.
Denna vecka började jag utmana kroppen för att se ifall jag skulle få någon PEM. Jag begav mig ut i naturen och fotograferade blommor, insekter och fåglar. Jag körde bil längre hemifrån för att upptäcka nya platser och jag cyklade flera timmar på min mountainbike. Ingen PEM!
7 veckor senare… Frisk!
Nu har det gått 7 veckor sedan jag blev symptomfri och inte haft PEM en enda gång trots att jag aktivt försökt framkalla det. Jag har kunnat köra tung styrketräning, springa, cykla och göra allt det jag inte kunnat göra på så länge. Jag kan också städa, laga mat, köra bil, vistas ute i varmt väder och bada varmt utan att kroppen reagerar negativt på det. Numera sover jag gott i mitt eget sovrum tillsammans med Fredrik. Mitt klipp i steget är tillbaka. Nästäppan är också borta likaså pirret i nervsystemet.
I början såg jag till att utföra en eller två 36 timmars fastor per vecka då jag var rädd att jag skulle falla tillbaka i sjukdom igen. Det verkar dock inte som att det är nödvändigt även om fasta är bra för mycket annat.
Nu har du just läst klart ett av de längsta inläggen här på bloggen. Tusen tack för ditt intresse och lämna gärna en kommentar så blir jag glad! :)
Tillägg 2024-10-26:
Jag har nu kunnat leva ett nästan normalt liv i ett halvår, men vad jag märkt är att min återhämtning efter träning är dålig. Jag får dock inte PEM som tidigare. Jag har på senaste tiden läst på mycket om läckande tarm (leaky gut) vilket kan ge symptom som dålig återhämtning efter träning, hjärndimma, demens, näringsbrister, svullen mage, ADHD, autism, allergier och massor annat. Så just nu håller jag på och läker min tarm genom att fortsätta fasta, dricka benbuljong och vara snäll mot mig själv.
